ALGUNOS TESTIMONIOS...

"A mi bebe le diagnosticaron espina bífida(mielomeningocele , su lesión era lumbar 5) a los cinco meses de mi embarazo y muchas personas me dijeron que abortara. Mi marido y yo consultamos muchos médicos antes de tomar una decisión tan difícil. Nuestra decisión fue NO terminar con el embarazo. Pasamos un embarazo terrible con mi marido , con mucho miedo , las ecografias eran cada mes, y cada mes superado era un alivio pero también una espera terrible. Finalmente nuestro bebe, Joaquin , Nació el 27 de diciembre de 2006 por cesárea como nacen todos los bebes diagnosticados prenatal de espina bífida, cuando nació, el Dr Jaimovich nos dio un panorama negro, nos dijo que nuestro bebe seguramente no iba a caminar. Con mi marido no nos dimos por vencidos, lo hicimos atender en FLENI, una institución muy reconocida aquí en Argentina, y desde el mes y medio hace kinesiología, además de atenderse con el urólogo y el traumatólogo. Hoy en día con diez meses, el está casi perfecto, mueve sus piernitas, se sienta solito, reacciona como cualquier bebe normal, su lesión le afecto solo sus piecitos , pero para eso usa unas botitas cortas que van debajo de las zapatillas y su kinesióloga dice que va a caminar bien , no irá a las olimpíadas , pero va a estar bien . Igualmente uno como madre hasta que no lo ve no se queda tranquila. Es una espera interminable porque cuando nace empieza otra espera igual que la del embarazo, solo que con muchas mas satisfacciones porque tu hijo ya está con vos y además de preocuparte por él lo podés disfrutar."
"Tengo 24 años y me gusta compartir mi vida con mi novio, familia y amigos. En este periodo de mi vida estoy luchando, muy divertida y con mucho gusto, el primer año como estudiante de medicina.Nací con Espina Bifida. Como la mayoría de las personas que nacieron con Espina Bifida, tengo periodos buenos y malos dependiendo de mi salud y el ambiente. Durante mi niñez no siempre me di cuenta que era diferente. Claro, no pude siempre participar en todas las actividades, pero tenia una mamá fantástica que siempre me ayudó cuando quería ser una niña normal como todas mis compañeras en la clase. Ella siempre jugaba conmigo. Cuando tenia 19 años me independicé y viví sola, las limitaciones mías me confrontaron mucho más que en el pasado. Mi mama no estaba para limpiar, y hacer las citas con los médicos etc. Descubriendo como obtener la ayuda que necesitas no es un labor simple. El sistema de salud no siempre es accesible ni claro y toma su tiempo.También descubrí que la mayoría de la gente tiene su propio cuento y no tienen menos valor que el mío. La vida no es simple. Todo es un gran desafió.Aunque todo el mundo tiene sus propios problemas, quiero estar con personas con Espina Bifida porque ellos comprenden la situación y llenan el vacío que existe sin hablar una palabra.Esto me hace sentir normal, y te da el sentido de ser parte de una unidad completa."